Çox uzun müddətdir ki, müalicə olmayı halüsinasiya edirdim. Mən 1981-ci ildə doğulmuşam. Yürməyi çox erkən öyrənmişdim, amma digər uşaqlardan daha asan büdrəyib düşdüm. Valideynlərim bir şeyin səhv olduğunu, əzələlərimin olması lazım olduğundan daha zəif olduğunu düşünürdülər. Üç yaşında isə bir növ omurğa əzələ atrofiyası (SMA) aşkar edildi. 1980-ci illərdə dəqiq mexanika hələ başa düşülmədi, lakin vəziyyət irsi olduğu bilinirdi, yəqin ki, resessiv genlə əlaqəli idi. Həmçinin inkişafçı olduğu bilinirdi. Yaşım getdikcə əzələlərim də davam etmirdi. Səkkiz yaşımda isə daha uzun məsafələrə təkərli koltuba gəzməyə başladım. 18 yaşım çatanda artıq çox nadir hallarda çöldə gəzməyə başladım.
Gənc olmaq və güclənmək əvəzinə zəiflədiyini bilmək çətindir. Mən də əlil olmayan dostlarımla eyni arzularıma sahib idim, amma gələcəkdən qorxaraq onlar da belə bir həyat sürmədilər. SMA olmasaydı həyatım necə olardı, bu barədə çox vaxt düşünürdüm. Başımdaki şəkillər bir növ ikili idi: özüm, yalnız bu bir çatışmazlığı aradan qaldırmış, dəqiq tanımlanmamış, lakin bədənimin bir yerində kodlanmışdı.
1990-cı illərdə insan genomunun xəritələşdirilməsi başladı. Tibb genetikası daha da dəqiqləşdi. Mən bunu bilə bildim, mənim kimi genetik vəziyyətlərin hər il daha yaxşı başa düşülməsindən. Bu anlayışla, nə qədər zəif olsa da, məktəbdən sonra aldığım ağrılı, demək olar ki, dəyərsiz fiziki terapiyadan sonra mənim üçün bir növ müalicə ola biləcəyi ehtimalı ortaya çıxdı.
Bir an mənə elə gəldi ki, tibbi genetik bir müalicəyə başlamadan əvvəl, SMA geninin embrionlarda müəyyən ediləcəyi məlum olur. Başqa mənim də mən ola bilər, sağalmışam. Və ya mənim yerimdə yaşayan biri ola bilər, mən heç doğulmamışam.
Elm inkişaf etdikcə, bu başqa mən hər zamankindən daha konkret, daha tanıdıcı görünürdü. Bu, çox cəlbedici bir şəkil idi. Demək olar ki, hər başqa cəhətdən mən özüm olmaqdan xoşbəxt idim. Qəhvəyi yox, bacılarım kimi mavi gözlərim olsaydı kim ola biləcəyimi soruşmağa zahmet çəkmirdim. Mən soruşmadım ki, dil əvəzinə musiqiyə olan istedadımla daha xoşbəxt olardım. Yalnız genomumuda olan bu bir səhv düzəldilməlidir və mən özüm olardı, ancaq daha yaxşı.
Nəhayət, bu mükəmməl kölgə mən bir çox səbəbdən aradan qalxdı. Lakin ötən il, Nucleus Genomics adlı şirkətin bir sıra reklamları haqqında oxuyanda məni təqib etdi. Nyu-York şəhərinin metro sistemində Nucleus gələcək valideynlərə ən yaxşı körpəsinin dünyaya gələ biləcəyini vəd etdi. Potensial müştərilərin boyu 80% genetik və zəka 50% olduğunu iddia edən afişlər vasitəsilə bahalı, hərtərəfli IVF prosedurunu ətraflı izah edən bir veb saytına gətirildi. Günəş altında hər bir genetik xəstəlik üçün, həmçinin göz və saç rənginə, güc və uzun ömürdən yuxusuzluq və kişilərin saçsızlığına qədər olan xüsusiyyətlərə görə 20-ə qədər embrion yoxlanılacaq.
Xülasə — davamını mənbədə oxuyun.
