Bir qadın uşaqlıqdan bəri ağrıdan əziyyət çəkdiyi və yalnız yetkinlik dövründə diaqnoz qoyduğu hekayəsini paylaşdı. 28 yaşlı Leah Mattson, Böyük Britaniyanın Hereford şəhərindəndir və çox gənc yaşlarından ağrıdan şikayət etməsinə baxmayaraq, 27 il ərzində diaqnoz qoyulmadı. "İllər boyu diaqnoz qoyulmamaq təcrübəsi dəhşətli idi" dedi Newsweek.
"Vücudumda heç vaxt cavab verməyən problemlər, gənc yaşlarımdan bağırsaq problemləri və hemoroid, ağır və ağrılı dövrlər, heç kim məni müdafiə etmədiyi üçün norma hesab etdiyim zamanlar ilə daima həkimə gedib-gəlirdim." O, çox gənc uşaq olduğunu xatırlayır və ayaqları çox ağrıdığından yeriyə bilməməsindən şikayətlənir. Ancaq ona sadəcə olaraq reseptsiz ağrıkəsici qəbul etməyi söylədilər, çünki bu, sadəcə olaraq artan ağrılardır. İndi, Mattson deyir ki, əlamətlər həmişə var idi və ona diaqnoz qoyulması bu qədər uzun sürməməli idi.
27 yaşında Mattsona nəhayət hipermobil Ehlers-Danlos sindromu (hEDS) diaqnozu qoyuldu - onun dediyinə görə, bu, yalnız özünü müdafiə etdiyi zaman baş verib. O, @leahinreallife-a İnstaqram səhifəsində sindromu və onun hekayəsini vurğulayaraq yazıb: "Onlar məni [revmatoloqa] yönləndirməkdən yalnız əyləndilər, çünki mən bunu çox araşdırdım və həkimlərə hər bir meyarlara cavab verdiyimi göstərmək üçün bütün məlumat və meyarlar siyahısı ilə onlara gəldim". "Öz sağlamlığınızın müdafiəçisi olmaq yorucudur." Mattson Newsweek-ə dedi ki, o, EDS haqqında məlumatlılığın "son dərəcə vacib olduğunu, çünki kiçik uşaqlar üçün müvafiq tədbirlər görülə bilər", fizioterapiyadan tutmuş təsirli idmanlardan qaçınmağı bilməyə qədər.
Və bu, "hər kəsə kömək etməsə də, başlanğıcdır". Mayo Klinikasına görə, hEDS simptomlarına həddindən artıq elastik oynaqlar, uzanan və kövrək dəri, əzələlərə, sümüklərə, oynaqlara, bağlara və ya tendonlara təsir edən dayaq-hərəkət ağrıları daxildir. EDS, birləşdirici toxuma təsir edən, bədənin kollageni necə istehsal etdiyinə və ya istifadə etməsinə təsir edən genlərdəki dəyişikliklərdən qaynaqlandığına inanılır. Ehlers-Danlos Cəmiyyətinin məlumatına görə, EDS-nin 13 tanınmış növü var, hipermobil EDS ən çox yayılmışdır.
Əksər EDS növləri valideyndən miras alınır, lakin hEDS-in genetik səbəbi tam başa düşülmür. Çox vaxt genetik testin nəticələrinə deyil, digər simptomlara əsaslanaraq diaqnoz qoyulur. Milli Səhiyyə Xidməti tərəfindən diaqnoz qoyulmaqda mübarizə aparan gənclərin sayı barədə məlumatlılığı artırmaq üçün bu yaxınlarda Londonda hökumət binaları qarşısında keçirilən etiraz aksiyasında çıxış edən Mattson, onun EDS növünün "digər növlərlə eyni diaqnostik meyarların hamısını daşımadığını" söylədi. "Maarifləndirmənin artırılması çox vacibdir" dedi Newsweek.
"Ehlers-Danlosun özü müalicə edilə bilməz, lakin bu, bir çox digər komorbid şərtlərlə birlikdə gəlir və [və] həkimlər sizin EDS olduğunuzu bilsələr, komorbid şərtləri müalicə edə bilərlər." O, postural ortostatik taxikardiya sindromu (PoTS) üçün müalicə almaq üçün iki il çəkdiyini söylədi, çünki o zaman EDS diaqnozu qoyulmamışdı. PoTS UK-ə görə, hEDS adətən PoTS ilə əlaqələndirilir və 2020-ci il sorğusu PoTS olan iştirakçıların 31 faizinin də hEDS olduğunu, 55 faizinin isə hipermobil olmaq meyarlarına cavab verdiyini göstərdi. Bu hekayə ilə bağlı Newsweek redaktorları ilə əlaqə saxlayın: Rebecca Flood və Tony Phillips.
Xülasə — davamını mənbədə oxuyun.
